Nel programma “Nits de Ràdio” (Notti di Radio) di Onda Cero dello scorso 31 ottobre 2018, il giornalista David Morales ha intervistato il Dott. Royo Salvador, in occasione della celebrazione del decimo anniversario della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf).

Nell’intervista il Dott. Royo Salvador ha parlato della missione della CSSf, ente costituitosi per approssimare tutti i malati ai più di 40 anni di ricerca medico-scientifica che il Dott. Royo ha realizzato.

La CSSf si propone di diffondere la conoscenza della nuova Malattia del Filum, delle patologie associate (tra cui la Sindrome d’Arnold Chiari I, la Siringomielia idiopatica e la Scoliosi Idiopatica) e del metodo sanitario Filum System®, disegnato per la sua diagnosi, trattamento e controllo. La Fondazione lotta per la salute dei malati, affinché possano ottenere il trattamento più opportuno e tutto il supporto necessario.

David Morales ci parla di malattie rare.

Oggi parliamo di una malattia abbastanza sconosciuta dai più, anche se ne soffrono. Per esempio, mi riferisco a persone che hanno cefalee, vertigini, nausee, difficoltà a concentrarsi, perdita di sensibilità termica o dolori alla schiena. Tutti questi sono alcuni dei sintomi di molte persone colpite alla patologia denominata Malattia del Filum, che compromette il sistema nervoso e che si manifesta clinicamente attraverso distinte patologie, quali: la Sindrome d’Arnold Chiari I, la Siringomielia o la Scoliosi Idiopatica. Tutte queste possono essere espressioni della malattia, dovremmo dire la più frequente, ma la meno conosciuta di tutte. Si tratta di un’affezione che ha scoperto il Dott. Miguel B. Royo Salvador, che da moltissimo tempo si dedica alla ricerca, e che negli ultimi 10 anni possiamo dire che ha trattato con successo più di 2000 pazienti.

Affinché ci spieghi un poco di più in cosa consiste, come funziona e come si distingue da altre malattie, diamo il benvenuto al Dott. Miguel B. Royo Salvador, che è il fondatore della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation.

David Morales (D.M.): Buona sera Dottore.

Dott. Royo (Dott.): Buona sera David.

D.M.: Può essere che qualcuno di noi abbia sentito parlare a volte di scoliosi, la Sindrome d’Arnold Chiari forse è conosciuta, ma la Malattia del Filum ci risulta ancora molto sconosciuta. Di fatto, è una scoperta che lei ha fatto e che determina che ci sia tutta una serie di aspetti che sono un insieme che si può trattare mediante un metodo di cui lei è specialista e che ha creato lei stesso. È così?

Dott: Si, esattamente, ha capito perfettamente.

D.M.: Praticamente, in cosa consiste la Malattia del Filum?

Dott.: La malattia del Filum è una malattia che abbiamo nominato nell’anno 2003, ma che in realtà non è conosciuta perché fondata sulla ricerca di base- saprete che ci sono due tipi di ricerca, quella di base e quella applicata. La prima crea dei presupposti senza sapere se esisterà un’applicazione pratica in futuro, la seconda consiste in un’applicazione pratica. Concretamente, la ricerca che conduco da 42 anni a questa parte, si fonda su 17 anni di ricerca di base. In cosa consiste? Nella scoperta della causa di malattie fino ad allora considerate di causa sconosciuta, perciò idiopatiche: la Sindrome d’Arnold Chiari I, la Siringomielia e la Scoliosi. Sa, all’epoca trattai una malata con Arnold Chiari I e le applicammo il trattamento convenzionale, la craniectomia (si tratta di aprire il cranio attraverso la regione occipitale, poiché la patologia si caratterizza perché il cervelletto ha la tendenza a spostarsi verso il basso, attraverso il foro occipitale). Dunque, applicando il trattamento convenzionale alla malata, essa mi disse: “Perché mi dice che l’intervento è andato molto bene se io sto sempre peggio?” Questo è stato il fattore scatenante all’inizio della ricerca, che è durata 42 anni e il quale frutto consiste in due parti: una parte di ricerca di base, che non sapevamo se si sarebbe potuta applicare, e l’altra di posteriore applicazione pratica, rivolta direttamente al malato.

La prima parte è stata realizzata con la UAB- Facoltà di Medicina (Cattedra di Anatomia ed Embriologia umana)- e in quell’epoca io avevo la cattedra in quello che ora è l’Hospital del Mar (prima Istituto Neurologico Municipale di Barcellona). Abbiamo scoperto la causa di questa malattia e abbiamo scritto una Tesi di Dottorato, che è stata pubblicata 17 anni dopo (nell’anno 1992, abbiamo pubblicato la tesi di dottorato spiegando la causa di queste malattie).

D.M.: Se posso, dottore, questo dimostra che una tesi comporta molto tempo per essere scritta. Lo dico, perché attualmente molte volte sembra che sia qualcosa che si può fare in un fine settimana.

Dott.: Ha ragione, ultimamente sembra che non si faccia ricerca. A me ha richiesto 17 anni e alla fine l’ho scritta, essendo pubblicata e approvata Cum Laude. La sintesi della stessa è che si è scoperto che nell’embrione umano esiste un meccanismo di asincronia della crescita tra il sistema nervoso e la colonna vertebrale. Cosa succede? Che la colonna vertebrale cresce più del sistema nervoso, ma c’è un freno, il legamento che unisce con la “coda” del midollo con la “coda” della colonna e che si chiama Filum Terminale.

D.M.: Stiamo parlando, all’incirca, della parte in cui si trova l’osso sacro?

Dott.: Corretto, dove s’inserisce il Filum Terminale, che ha 23 centimetri di longitudine. E cosa succede? Dato che cresce di più, la colonna vertebrale tira verso il basso il Filum Terminale, e questo tira il midollo, e a sua volta questo tutto il sistema nervoso. Questo provoca varie malattie, una delle quali è l’abbassamento delle tonsille cerebellari attraverso il foro che comunica con il canale vertebrale, la Sindrome d’Arnold Chiari I.

D.M.: Quindi, sta dicendo che dall’ estremo della parte bassa della colonna c’è qualcosa che tira il sistema nervoso verso il basso, e questo è ciò che provoca queste malattie?

Dott: Sì, è corretto.

D.M.: Che sintomatologia può provocare?

Dott.: Come ben ha spiegato prima, e ripeterò semplicemente le sue parole, capogiri, mancanza d’equilibrio, alterazioni visive, ecc. Un’associazione nordamericana di pazienti di Arnold Chiari I ha fatto una statistica per sapere quanti sintomi hanno tra tutti quanti, e sono stati individuati 5 gruppi di sintomi. Tremendo! Ogni malato ha una forma di manifestazione che si assomiglia, ma nessuno è uguale all’altro. Pertanto, se mi permette che le dia una sintesi della nostra conclusione: quest’asincronia della crescita può causare principalmente 3 malattie, che però possono arrivare a 7, come da nostra individuazione diagnostica (tutto è pubblicato nella tesi dottorale approfonditamente). Queste malattie, che ancora non ho citato, sono: la scoliosi, una malattia più frequente nelle ragazze, nella quale la colonna è deviata. Questa malattia è una conseguenza del meccanismo di trazione del Sistema Nervoso e in essa la colonna vertebrale si adatta alla trazione che dall’interno provoca la trazione del legamento. Si tratta di un accomodamento, come di una difesa; la colonna si contrae per non stirare ulteriormente ciò che è al suo interno, il midollo spinale, ed ecco la spiegazione della scoliosi.

Poi ce n’è un’altra, la terza malattia, che è la più sconosciuta ma anche la più grave (rispetto alla qualità di vita): la Siringomielia Idiopatica. Si manifesta con dei fori nel midollo pieni di liquido. La teoria convenzionale dice che quello è il liquor che avvolge tutto il sistema nervoso, che s’introduce nel midollo: non è vero. In realtà, dato che il midollo è teso come una corda di chitarra, il sangue che circola nei piccoli vasi che si collassano e si chiudono, fa sì che si produca la necrosi del tessuto midollare, e la forma di necrotizzarsi del sistema nervoso è formando delle cavità. Per questa ragione, si formano delle cisti che si chiamano Siringomielia idiopatica. Pertanto, ecco la spiegazione delle tre malattie, nonostante fino ad ora la medicina convenzionale, quando ci si rivolge al Sistema Sanitario, affermi che non se ne conosce la causa o che non è del tutto chiara- o che la scoliosi sia dovuta a una questione di postura, o che la siringomielia non si sa esattamente se è per la circolazione del liquor- invece la realtà è questa.

D.M.: Fino ad ora, i trattamenti che sono stati applicati, sono interventi molto invasivi, e in molti casi non danno il risultato sperato.

Dott.: Esattamente. L’operazione a cui lei si riferisce (ed è perfetto che lo commenti), è quella a cui si era sottomessa la paziente grazie alla quale tutto è iniziato, e si chiama decompressione sub-occipitale. Consiste nell’aprire il foro occipitale- attraverso il quale discendono le tonsille cerebellari.

Evidentemente, non elimina la causa, che è la trazione del midollo. Invece, in neurochirurgia, come posso fare io stesso in quanto neurochirurgo, può essere utile per eliminare tumori, ematomi del cervelletto, emorragie. Cosa comporta? Che la tecnica chirurgica ha un rischio di complicazioni e di mortalità, ma che essendo applicata a patologie come queste, tumori ed emorragie, questo fattore viene eclissato dalla mortalità così elevata delle stesse. Quando invece applichiamo questa tecnica chirurgica senza una patologia grave di base, hanno più peso le complicazioni proprie della tecnica, che vanno dal 2 al 21% di indice di mortalità secondo la statistica -l’ho pubblicato in una rivista digitale nordamericana-la RDR.

Cosa significa? Che una persona sottoposta a Decompressione sub-occipitale avrà un rischio di mortalità dal 2 al 21%, cioè potrebbero morire 21 malati di ogni 100 operati.

D.M.: E tra l’altro, senza garanzie di miglioramento della loro qualità di vita, vero?

Dott.: È così. Perché? Perché non viene eliminata la causa. A volte, con quest’intervento chirurgico, si osserva ugualmente un miglioramento, perché diminuisce la compressione della parte ossea sul Sistema Nervoso, ma comunque con degli inconvenienti. Non può essere che si operi una patologia con un indice di morbilità e mortalità inferiori a quello del trattamento che vi si applica. Di conseguenza, il trattamento è controindicato.

M.: potremmo ottenere qualche piccolo miglioramento, ma non elimineremmo la causa. Per questo lei ha creato il Filum System®?

Dott.: Sí, il metodo Filum System, le spiego: abbiamo detto che sono state realizzate la ricerca di base e in seguito quella applicata. E cos’è accaduto? Ci siamo resi conto che la causa era il Filum Terminale e abbiamo detto: “Dunque, tagliamolo” e così è stato fatto. E poi? Questo taglio (sezione) del Filum lo abbiamo applicato a bambini piccoli. Mentre insegnavo alla Facoltà, ho studiato come potevamo tagliarlo senza dover togliere la parte inferiore di due vertebre (come sarebbe da tecnica convenzionale: aprire la duramadre e tagliare il filum, operazione di 4 ore). Ho visto che c’era una possibilità, attraverso una finestra naturale che si può aprire per tagliare il filum, facendolo in 40 minuti, assistenza in day-hospital e anestesia locale.

Questo fa parte della ricerca applicata, ma in generale io sono conosciuto per questo famoso intervento, e non per la Malattia del Filum, e quando mi imitano, lo fanno solo nell’intervento, e non per la scoperta della malattia. Sa, ci sono degli imitatori: in Russia, negli Stati Uniti, in Italia, in Francia ecc. Visto come agiscono, mi sono chiesto come potevo proteggere i malati da errate interpretazioni, e abbiamo studiato un metodo sanitario che limiti le azioni sanitarie corrette, per registrarne i protocolli.

D.M.: Immagino che da questo punto di vista sia fondamentale la Fondazione, da parte della quale si offre anche un’attività di formazione.

Dott.: Effettivamente. Ci chiedevamo come aiutare le persone, per avvicinare questa scoperta all’applicazione diretta ai malati. Ed ecco che abbiamo fondato questo ente, affinché si occupi di questi tre aspetti:

Continuare la ricerca.
Insegnare ciò che studiamo, per cui è stata creata la Filum Academy Barcelona. Sono stati offerti per ora cinque corsi gratuiti, in cinque lingue diverse e a distinti professionisti.
L’aiuto sociale: (…) il nostro trattamento richiede un’avanzata tecnologia medica. Per rendere tale tecnologia accessibile ai malati, abbiamo creato un fondo per chi non possa pagarla, e li aiuterà la Fondazione.

D.M.: Bene, è un’ottima iniziativa, e a parte questo, mi permetta di farle le mie congratulazioni, perché so che avete appena compiuto 10 anni e li avete anche celebrati lo scorso fine settimana, con un atto all’Ordine dei Medici di Barcellona.

Dott.: Sí, grazie, è stato molto positivo. Di fatto le racconto quanto è stato speciale e originale. In realtà, una malata, l’attrice italiana Rita Capobianco, ci ha raggiunto e l’abbiamo operata, questo 8 anni fa. Lei è stata così soddisfatta, che ha scritto un’opera teatrale, interpretata e diretta da lei stessa. L’abbiamo messa in scena all’auditorium dell’Ordine dei Medici, che voglio ringraziare per averci concesso la sala gratuitamente. È stato davvero un bell’atto, e sono venuti molti pazienti, conoscenti e medici.

D.M.: Molto bene, tante grazie Dottore per averci spiegato tutto ciò, perché più i nostri ascoltatori possono sapere (…) più “suonerà” loro questa divulgazione, che è quello che cerchiamo di fare come mezzi di comunicazione.

Buona fortuna!

Dott: Complimenti perché questo riempie un vuoto che attualmente esiste nella nostra società, quando nei mezzi di comunicazione molte volte il 99% è costituito da pura diversione, mentre per altri argomenti non è disponibile molto spazio…

D.M: Questo è quello che cerchiamo di offrire. Buona sera.

Dott: Buona sera.