Dayse condivide la sua esperienza con la diagnosi di Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, che giunge 3 anni dopo la comparsa dei primi sintomi, ed i primi miglioramenti che sperimenta già a poche ore dall’intervento di Sezione del Filum Terminale. Mi chiamo Dayse, ho 34 anni e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza… Continua a leggere Dayse, dal Brasile
Le opere di scrittori e poeti hanno portato il talento letterario sul palcoscenico del II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017. L’evento ha visto la partecipazione della scrittrice Marisa Toscano, che ha presentato la sua poesia “…E poi Barcellona” al… Continua a leggere Poesia e prosa fanno da cornice letteraria all’evento artistico benefico di Roma
Nell’articolo Foramen Magnum Decompression in Arnold-Chiari Syndrome Type I and Idiopathic Syringomyelia, pubblicato sulla rivista americana on-line Rare Disease Report il 17/5/2017 e di cui pubblichiamo qui di seguito la traduzione italiana, il Dott. Royo Salvador propone una revisione bibliografica sull’applicazione della Decompressione del forame magno per il trattamento della Sindrome di Arnold-Chiari I e della… Continua a leggere La Decompressione del forame magno nella Sindrome di Arnold-Chiari I e nella Siringomielia idiopatica
Nel 10º anniversario della sua collaborazione con lo staff del Dott. Royo Salvador, la dott.ssa Gioia Luè, Responsabile dell’Attenzione al Paziente Chirurgico, condivide il suo percorso, accompagnando l’evoluzione dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Quest’anno rappresenta una data molto significativa per me. In primo luogo, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de… Continua a leggere Gioia Luè, 10 anni al fianco del Dott. Royo nella lotta contro la Malattia del Filum
In questo video-collage, riproponiamo parte delle testimonianze di alcuni nostri pazienti, provenienti da ogni parte del mondo, sulla loro esperienza con la Malattia del Filum.
Grazie a tutti i pazienti che negli anni hanno condiviso la propria esperienza, aiutando in tal modo la causa della Malattia del Filum.
https://institutchiaribcn.com/it/la-storia-della-malattia-del-filum-nostri-pazienti/
Una paziente dell’Institut Chiari ha espresso la propria arte attraverso la musica durante il II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017. Nel 2011, la cantante francese Laura Ierano, ha menzionato il Dott. Royo nel suo CD “Eclectic”. Sei anni… Continua a leggere La musica è protagonista all’evento benefico di Roma
Il II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto a Roma a ottobre 2017, ha visto la partecipazione di due note ballerine italiane. Una di loro è la paziente dell’Institut Chiari (ICSEB) Annalisa Caicci. Sul palcoscenico del Teatro San Luigi Guanella, ha presentato una bellissima coreografia al ritmo di “Read all… Continua a leggere Due note ballerine brillano per il loro talento all’evento benefico di Roma
Nel pomeriggio dello scorso sabato 7 ottobre, al Teatro San Luigi Guanella di Roma, si è tenuto l’evento culturale benefico a favore dei pazienti affetti da Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica e Scoliosi idiopatica e dalle altre patologie associate alla Malattia del Filum. L’evento, organizzato dalla Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf), in… Continua a leggere Grande successo del primo evento artistico con pazienti a Roma
Articolo pubblicato su Leggo.it del 4/10/2017. Arte per combattere il male. Un pomeriggio all’insegna della Cultura e della Solidarietà, dedicato ai pazienti affetti da Filum, la grave malattia che comprende patologie definite convenzionalmente come Sindrome di Arnold-Chiari I, Siringomielia idiopatica, Scoliosi idiopatica, Platibasia, Invaginazione Basilare, Inversione del processo odontoide, Kinking del tronco cerebrale, influendo, inoltre, sulla… Continua a leggere L’arte per battere il male. Parte la lotta al Filum
Articolo pubblicato su PrideOnLine del 20/09/2017 Artisti uniti contro la malattia – il Filum – più diffusa e ignorata al mondo. Da Barcellona a Roma va in scena l’esperienza dei pazienti Arte per combattere il male. Un pomeriggio all’insegna della Cultura e della Solidarietà, dedicato ai pazienti affetti da Filum, la grave malattia che comprende… Continua a leggere Salute e Solidarietà. Arte vs Filum
