Dayse condivide la sua esperienza con la diagnosi di Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, che giunge 3 anni dopo la comparsa dei primi sintomi, ed i primi miglioramenti che sperimenta già a poche ore dall’intervento di Sezione del Filum Terminale. Mi chiamo Dayse, ho 34 anni e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza… Continua a leggere Dayse, dal Brasile
Nel 10º anniversario della sua collaborazione con lo staff del Dott. Royo Salvador, la dott.ssa Gioia Luè, Responsabile dell’Attenzione al Paziente Chirurgico, condivide il suo percorso, accompagnando l’evoluzione dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Quest’anno rappresenta una data molto significativa per me. In primo luogo, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de… Continua a leggere Gioia Luè, 10 anni al fianco del Dott. Royo nella lotta contro la Malattia del Filum
In questo video-collage, riproponiamo parte delle testimonianze di alcuni nostri pazienti, provenienti da ogni parte del mondo, sulla loro esperienza con la Malattia del Filum.
Grazie a tutti i pazienti che negli anni hanno condiviso la propria esperienza, aiutando in tal modo la causa della Malattia del Filum.
https://institutchiaribcn.com/it/la-storia-della-malattia-del-filum-nostri-pazienti/
Nel 2012, a Emmanuelle Tarquini viene diagnosticata la Sindrome di Arnold-Chiari I e un anno dopo si sottopone ad intervento di sezione del filum terminale. In questa intervista, ci racconta la sua esperienza con la malattia, il processo di recupero e la sua decisione di raccogliere una sfida e realizzare un sogno: partecipare al Rallye Aïcha… Continua a leggere “Gazelles against Chiari”: operata di Arnold-Chiari I, Emmanuelle corre nell’unico rally al mondo per sole donne per sensibilizzare sulla malattia
L’attrice Rita Capobianco porterà in scena il prossimo 4 marzo al teatro “Il palco delle valli” di Roma lo spettacolo teatrale “Tutta colpa di Arnold”, da lei scritto, diretto ed interpretato, con musiche originali di Angelo Donzelli ed il patrocinio della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf). Con questo spettacolo, l’artista si propone di far conoscere alcune patologie, in particolare la Sindrome di Arnold-Chiari I che le è stata diagnosticata, oltre a condividere la propria esperienza diretta con la malattia e il trattamento di sezione del filum terminale cui si è sottoposta, sensibilizzando il pubblico su questa patologia e sull’esistenza di un trattamento. Rita Capobianco condivide con noi il video promozionale dello spettacolo, un’anteprima di questo importante progetto artistico e sociale.
La famiglia Ambrogi condivide l’esperienza diretta con la malattia, che ha coinvolto 4 dei suoi membri. In un quadro di miglioramento generale, spicca la significativa riduzione della Siringomielia di Melanie, 6 anni dopo l’intervento di sezione del filum terminale. Leggete la testimonianza completa e guardatene il video a questo link: http://institutchiaribcn.com/it/famiglia-ambrogi/
Data dell’intervento: luglio 2014 Data del video: febbraio 2016 L’Avv. Palillo trasmette la testimonianza della sua esperienza personale con la Malattia del Filum ed il trattamento di sezione del filum terminale. Racconta come ad aprile 2014 inizia ad avere sintomi terribili, soprattutto vertigini molto forti, unitamente a tremore, pressione oculare, diminuzione del campo visivo, pressione… Continua a leggere Avv. Filippa Daniela Palillo. Sindrome Neuro-Cranio-vertebrale, Malattia del Filum, Scoliosi idiopatica
Data dell’intervento: marzo 2013 La Sig.ra Tiziana racconta la vicenda di suo figlio Samuele di 4 anni. Tutto comincia una mattina in cui Samuele ha la febbre e un episodio di forte vertigine. Le vertigini si erano presentate altre 3 volte in precedenza, per cui i genitori, preoccupati, decidono di portarlo in ospedale, dove viene… Continua a leggere Samuele Giliberti: Sindrome da trazione midollare, abbassamento delle tonsille cerebellari, Siringomielia e Scoliosi idiopatiche.
