Dayse condivide la sua esperienza con la diagnosi di Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, che giunge 3 anni dopo la comparsa dei primi sintomi, ed i primi miglioramenti che sperimenta già a poche ore dall’intervento di Sezione del Filum Terminale.
Mi chiamo Dayse, ho 34 anni e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza che nessuno ne scoprisse la causa.
A luglio del 2014 questi dolori si sono intensificati e sono dovuta andare al Pronto Soccorso, perché erano molto forti. Mi hanno diagnosticato lombalgia, depressione e fibromialgia. Seguivo le terapie e prendevo i farmaci proposti come secondo orientamento medico, ma nulla calmava i miei dolori.
Durante una crisi molto forte, sono andata all’ospedale e ho spiegato alla dottoressa di guardia che non sopportavo più tutto quel dolore, né di dover prendere tanti farmaci senza miglioramento. Lei ha prescritto una risonanza della colonna (zona lombo-sacrale) e, con il risultato, mi ha derivata a un ortopedico.
L’ortopedico, dopo aver visto la mia risonanza, mi ha detto che si rilevava un’alterazione; ma non me l’ha spiegata. Mi ha anche detto che avrei dovuto consultare con uno specialista della colonna. Quando sono arrivata a casa, mi sono messa a indagare in Internet il termine siringomielia e tutti i risultati mi davano “patologia rara e degenerativa del midollo spinale, senza cura e che potrebbe con il tempo costringere il paziente a una sedia a rotelle”. In quel momento mi sono resa conto che avevo una “bomba” tra le mani. In quella prima ricerca in Internet, ho trovato il sito web dell’Institut Chiari & Sirngomielia & Escoliosis de Barcelona, ma non ho letto molto l’informazione… dato che diceva proprio il contrario di quello che avevo letto prima.
Dopo aver verificato più informazione sulla malattia, ho conosciuto gruppi di sostegno in Facebook composti dai malati e ho capito subito che questa malattia non è poi così rara, perché ci sono molti membri nei gruppi.
Nel primo gruppo ho contattato alcune persone che erano state operate a Barcellona e le cui testimonianze erano le migliori, e molto diverse da molti pazienti che sono stati operati con il metodo convenzionale qua in Brasile.
Ho inviato le relazioni mediche all’Istituto e loro mi hanno inviato un certificato nel quale m’informavano che avevo Sindrome Neuro-cranio-vertebrale, ebbene, oltre alla Siringomielia anche Sindrome d’Arnold Chiari I. Mi hanno anche mandato un preventivo del costo dell’intervento.
Ad aprile del 2016, ho deciso di fare una campagna per raccogliere la cifra necessaria. La durata della campagna è stata di un anno, e il giorno 21/03/2017 è diventata realtà la tanto desiderata operazione di Sezione del Filum terminale. Otto ore dopo l’intervento si osservavano già dei miglioramenti significativi, come il recupero della forza nelle braccia e nelle gambe. Dopo dieci giorni, durante la visita di controllo postoperatorio ne abbiamo constatati altri. Quello che ho notato di più, è stato la riduzione dell’iperreflessia nelle tre zone del braccio destro (nel quale avevo già una perdita motoria). Semplicemente i miei riflessi si erano normalizzati; un quadro di miglioramento che, da quello che mi hanno detto, di solito si osserva dopo un anno dall’intervento.
Il principale miglioramento è stato la scomparsa dei dolori costanti che sentivo nelle zone di nuca, testa, cervicale, spalla destra e regione lombare, il che mi ha offerto una migliore qualità di vita. Ora sono stata operata de tre mesi e da allora non ho più preso antidepressivi (che mi venivano prescritti perché sostenevano che i miei dolori fossero psicologici…).
Con l’operazione, i medici dell’istituto cercano di arrestare l’avanzare della patologia, ma, più che altro io posso dire che l’ho vinta e che è stato il denaro meglio speso di tutta la mia vita.
Ringrazio Dio e tutti coloro che mi hanno aiutata a fare del sogno realtà. Spero che con la mia testimonianza e con quella di altri pazienti, si possa ottenere l’attenzione dei nostri medici affinché più persone possano ottenere i benefici di questo metodo.
E-mail: ayse.ap@hotmail.com
