Nel 10º anniversario dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona, il Dott. Miguel B. Royo Salvador ringrazia collaboratori e associazioni di pazienti per il sostegno nella lotta contro la Malattia del Filum

> Buongiorno Dott. Royo Salvador.

Buongiorno.

> Quest’anno, il 2018, si celebra il 10º anniversario dell’Institut Chiari de Barcelona. Sappiamo che ci sono organizzazioni e collaboratori che in questi anni hanno contribuito in maniera significativa alla crescita dell’Institut. Desidera inviare loro un messaggio?

Sì, grazie per la domanda. Desidero menzionare le persone che hanno appoggiato il nostro progetto più importante di diffusione delle scoperte fatte attraverso le nostre ricerche, in particolar modo la scoperta di un nuovo concetto di patologia, la Malattia del Filum, che può colpire l’intera popolazione mondiale. Questo è il nostro proposito, arrivare ad aiutare tutti coloro che soffrono di questa malattia, nelle sue diverse forme e manifestazioni. Desidero menzionare le persone che sono state al nostro fianco e ci hanno appoggiato in maniera speciale, seguendo i nostri criteri per il raggiungimento del nostro obiettivo di aiutare gli ammalati.

Pertanto, utilizzerò degli appunti per non dimenticarmi di nessuno: una menzione speciale va alla Cattedra di Anatomia ed Embriologia Umana della Facoltà di Medicina dell’Università Autonoma di Barcellona, diretta dal Professore Emerito Jose Maria Domenech Mateu e all’attuale docente Prof. Dott. Alfonso Rodríguez Baeza. Entrambi sono patroni della nostra Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation. Con il Professore Emerito, nel 1975 circa, ho iniziato le ricerche su tutto quello che abbiamo realizzato finora. Da allora fino ad oggi ci hanno aiutato a comprendere il ruolo funzionale, anatomico e meccanico di tutto ciò che comporta la Malattia del Filum.

Vorrei anche ricordare i nostri collaboratori di Barcellona: il nostro anestesista di fiducia, il Dott. Gabriel Ollé, con tutto lo staff di anestesisti dell’Hospital CIMA, il Dott. Antoni Hernández della Clinica Corachan e tutti i collaboratori spagnoli, specialmente il Dott. Antonio Victoria Ramírez.

In Italia, desidero menzionare in modo speciale il Centro Medico Mantia di Palermo, diretto dai Dottori Roberto e Fabrizio Mantia, nostro centro di riferimento per la riabilitazione del metodo Filum System®.

Desidero inoltre ricordare l’Hospital Regional AMG Centrum Medyczne di Ryki, Lublino, Polonia, con il Prof. Krzysztof Turowski e il Dott. Marek Wójtowicz, anch’essi specialisti di riferimento per la diagnosi e il controllo neurochirurgico della Malattia del Filum in Polonia.

In Italia, un ricordo speciale va al Dott. Francesco Croce’, al neurochirurgo Dott. Giacomo Caruso, e al Dott. Filippo Iafanti.

In Belgio contiamo sulla collaborazione del Dott. Patrick Ghigny.

Una menzione molto speciale va all’Avv. Joana Marín Fonseca di Barcellona, patrona della nostra Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, per averci appoggiato sia a livello personale che legale in tutte le attività della Fondazione.

Un’altra particolare menzione all’Avv. Begoña Guerrero che, attraverso il suo studio legale, ci ha permesso di realizzare tutte le azioni legali, fiscali e di rappresentanza con la massima trasparenza.

Desidero inoltre ricordare lo studio di consulenza Biconsulting, con la Dott.ssa Díaz e il Dott. Landecho, per la gestione di tutte le attività che ci hanno permesso di ottenere l’accreditamento per le nostre ricerche da parte del Ministero Spagnolo dell’Industria e della Ricerca.

Un ricordo va anche a Doctoralia, con il Dott. Frederic Llordachs, per aver contribuito alla diffusione del nostro Istituto a livello di visite mediche.

Desidero ricordare in modo molto speciale le associazioni di pazienti. È davvero molto importante il grande lavoro che queste svolgono in maniera totalmente altruista. Queste associazioni si trovano nella situazione di dover prendere una posizione, a favore delle persone, o dei medici di loro fiducia, appoggiandone anche i progetti.

Senza dubbio, l’associazione che più ha sostenuto e sostiene i nostri progetti, secondo linee guida che permettono di aiutare gli ammalati in modo del tutto disinteressato, è l’Associazione Internazionale AI.SAC.SI.SCO Onlus, con sede in Italia e in Francia. Vorrei mandare un affettuoso saluto all’attuale Presidente Marisa Toscano, che ha compreso molto bene fin dall’inizio qual è il nostro proposito. Ciò che muove quest’associazione e la sua Presidente non è l’interesse personale di un gruppo di pazienti italiani ad operarsi. In realtà è l’aver compreso che, aiutando il nostro Istituto, appoggiano il progetto internazionale di divulgazione del nuovo concetto di patologia, aiutando così gli ammalati nel miglior modo possibile.

Desidero esprimere la mia gratitudine anche per la collaborazione dell’associazione statunitense Worldwide Syringomyelia & Chiari Task Force, diretta da Beth Nguyen. Grazie a quest’associazione, abbiamo realizzato pubblicazioni periodiche negli Stati Uniti e collaborazioni di ricerca per la FDA (Federal Drug Administration).

Allo stesso modo, desidero ricordare e ringraziare l’Associazione Opération Olivier à Barcelone, che attualmente si chiama Arnold Chiari Syringomyelie Alternative, formata da Brigitte Causeret e Nathalie Pagé, per aver sempre mostrato un autentico interesse verso il nostro lavoro. Grazie alla loro associazione, abbiamo fatto parte della politica sanitaria francese, con l’implicazione di 13 deputati attraverso le loro richieste e interpellanze all’Assemblea Nazionale Francese.

Vorrei ringraziare anche Emmanuelle Tarquini, Laurence Guillois e Cécilia Merlo dell’Associazione On Bouge Pour Arnold e il Team Gazelle Renegades formato da Emmanuelle e Cécilia che, attraverso il Rallye Aïcha des Gazelles, ha contribuito a diffondere il nostro metodo Filum System®.

Un ringraziamento va anche all’Associazione Coup De Pouce Pour Lilou, fondata dai genitori di una paziente operata per raccogliere i fondi necessari all’intervento del suo fratellino Bastien. Questa associazione ha inoltre aiutato altri pazienti ad ottenere il rimborso e le risorse necessarie per realizzare il trattamento qui a Barcellona presso il nostro Istituto.

Desidero infine ringraziare l’associazione norvegese Chiari & Syringomyeli Norge per la sua collaborazione e per il suo supporto affinché i pazienti norvegesi possano arrivare al nostro Istituto e sottoporsi al metodo idoneo per le loro patologie: la Sindrome di Arnold-Chiari I, la Siringomielia e la Scoliosi idiopatica.

Grazie a tutti. Con il vostro aiuto spero di poter diffondere nel modo migliore le nostre scoperte, per il bene degli ammalati.

> Grazie Dottore.

Grazie.