Gladys Beatriz Quispe Apaza Data dell’intervento: Ottobre 2016 Data del video: Luglio 2017 Salve! Il mio nome è Gladys Beatriz de Supo, ho 45 anni e sono peruviana. Soffro di Sindrome d’Arnold-Chiari I e di Siringomielia Idiopatica, due malattie prima a me sconosciute. Per trovare un trattamento alla mia patologia ho dovuto consultare molti medici… Continua a leggere Gladys, dal Perù: nuova vita un anno dopo l’intervento
Maria Maddalena Crabolu. Sindrome da Trazione Midollare. Abbassamento delle Tonsille Cerebellari (ATC). Siringomielia Idiopatica. Data dell’intervento: 03/12/2013 La paziente ha effettuato il controllo di Risonanza Magnetica della colonna vertebrale, per la visita di controllo al quinto anno postoperatorio dal suo intervento di Sezione del filum terminale (SFT) secondo Filum System®. Dalle immagini si può osservare… Continua a leggere Maria Maddalena: 5 anni dopo l’intervento, una notevole riduzione della Siringomielia
Il II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017, ha visto la partecipazione di due medici artisti. Il Dott. Miguel B. Royo Salvador, oltre agli studi di Medicina che lo avrebbero portato al Dottorato in Neurochirurgia, da giovane ha frequentato la… Continua a leggere Medici e artisti
Le due sorelle italiane Aurora (9 anni) e Alice Negrini (11 anni) e la paziente belga Lilou van Dyck (9 anni) hanno deciso di contribuire alla causa della Malattia del Filum. Le tre bambine hanno inviato video in cui esprimono le loro capacità artistiche, in occasione del II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia… Continua a leggere Tre bambine e una causa
Dayse condivide la sua esperienza con la diagnosi di Sindrome Neuro-Cranio-Vertebrale, che giunge 3 anni dopo la comparsa dei primi sintomi, ed i primi miglioramenti che sperimenta già a poche ore dall’intervento di Sezione del Filum Terminale. Mi chiamo Dayse, ho 34 anni e dai 28 anni ho avuto dolori che andavano e venivano, senza… Continua a leggere Dayse, dal Brasile
Le opere di scrittori e poeti hanno portato il talento letterario sul palcoscenico del II Evento Culturale Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation, che si è tenuto al Teatro San Luigi Guanella di Roma a ottobre 2017. L’evento ha visto la partecipazione della scrittrice Marisa Toscano, che ha presentato la sua poesia “…E poi Barcellona” al… Continua a leggere Poesia e prosa fanno da cornice letteraria all’evento artistico benefico di Roma
Nell’articolo Foramen Magnum Decompression in Arnold-Chiari Syndrome Type I and Idiopathic Syringomyelia, pubblicato sulla rivista americana on-line Rare Disease Report il 17/5/2017 e di cui pubblichiamo qui di seguito la traduzione italiana, il Dott. Royo Salvador propone una revisione bibliografica sull’applicazione della Decompressione del forame magno per il trattamento della Sindrome di Arnold-Chiari I e della… Continua a leggere La Decompressione del forame magno nella Sindrome di Arnold-Chiari I e nella Siringomielia idiopatica
Nel 10º anniversario della sua collaborazione con lo staff del Dott. Royo Salvador, la dott.ssa Gioia Luè, Responsabile dell’Attenzione al Paziente Chirurgico, condivide il suo percorso, accompagnando l’evoluzione dell’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Quest’anno rappresenta una data molto significativa per me. In primo luogo, l’Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de… Continua a leggere Gioia Luè, 10 anni al fianco del Dott. Royo nella lotta contro la Malattia del Filum
In questo video-collage, riproponiamo parte delle testimonianze di alcuni nostri pazienti, provenienti da ogni parte del mondo, sulla loro esperienza con la Malattia del Filum.
Grazie a tutti i pazienti che negli anni hanno condiviso la propria esperienza, aiutando in tal modo la causa della Malattia del Filum.
https://institutchiaribcn.com/it/la-storia-della-malattia-del-filum-nostri-pazienti/
L’attrice Rita Capobianco porterà in scena il prossimo 4 marzo al teatro “Il palco delle valli” di Roma lo spettacolo teatrale “Tutta colpa di Arnold”, da lei scritto, diretto ed interpretato, con musiche originali di Angelo Donzelli ed il patrocinio della Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation (CSSf). Con questo spettacolo, l’artista si propone di far conoscere alcune patologie, in particolare la Sindrome di Arnold-Chiari I che le è stata diagnosticata, oltre a condividere la propria esperienza diretta con la malattia e il trattamento di sezione del filum terminale cui si è sottoposta, sensibilizzando il pubblico su questa patologia e sull’esistenza di un trattamento. Rita Capobianco condivide con noi il video promozionale dello spettacolo, un’anteprima di questo importante progetto artistico e sociale.
